서울 강남구 양재동에 있는 한국근육병재단에서 근육병글리닉 월례보임이 열렸다.
근육병재단의 설립자이신 문재호원장(전 연세대학 세브란스 강남병원 척추병원 원장)은 30년전 우리나라에서 근육병에 대한 인식조차 미미할때 미국의 선진의학을 도입하여 근육병재단을 설립하고 병의 원인도 확실히 밝히기 어려운 현재까지 불치병으로 알려진 근육병 환우들에게 새로운 희망과 용기를 주고자 혼신의 노력을 다 해오셨다.
이날도 20여명의 환우와 보호자, 수명의 자원봉사자들이 한자리에 모여 환우들에게 새로운 소망을 심어주는 일에 함께했다. 식전행사로 국악한마당이 펼쳐지고, 근육병연구소소장인 문재호원장님의 인사말로 모임이 시작된다. 문재호 원장님의 인사말씀에 "직업이 없는 재활은 죽은재활이다"라는 말은 근육병 환우의 수입은 생명의 끈이기 때문에 직업이 절실한 싯점이란 설명을 곁들인다.
직업재활의 직종으로 여러가지가 있지만, 의료관광사를 추천한다. 의료관광사란 해외에서 의료서비스를 받고자 한국에 오는 환자들에게 병원과 연결하는 써비스를 가정에서도 할수 있다는 것이다. 그 교육을 위한 프로그램도 운영중이라며 환우들에게 무료로 가르쳐 주겠다고 한다.
또한 근육병환우인 정종민씨는 근육병이 발견된 수년 후에 직업재활의 일환으로 선택한 쉐이프 공부를 하기위해 프랑스로 유학을 떠나 그곳에서 수년간 배워온 자신의 기술로 현재 사업장을 운영하고 있는 경험을 전하며, 그의 기술중 건강하게 먹을 수 있는 '쵸코렛 만들기'를 열심히 가르쳤다.
문재호원장은 우리나라에서는 불모지였던 재활의학을 미국으로 건너가 공부하고 입국하여 고국의 의학계에 재활의학의 중요성을 펼쳐가며 지금의 재활의학을 정립하는데 온 정열을 다 바친 산증인이다. 그는 정년퇴임후 노블레스오블리주의 삶을 온 몸으로 실천하며 의료혜택을 제대로 받지 못하는 열악한 환경에 처한 근육병환우들에게 희망과 용기를 주는 일에 몰두하는 삶을 살고 있다.
앞으로 근육병환우들에게 큰 희망을 주고자 근육병센타 건립을 하겠다는 일념으로 의왕시에 토지도 확보하고 설계까지 완성해 놓았으나, 그 토지가 그린벨트에 묶여 있어 센타건립을 미루고 있는 실정이며, 우선 그곳에 근육병환우들이 직접 재활의 장으로 활용할 농장을 운영하기로 했다. 그 일에 정부와 지자체는 적극 협력을 아끼지 말아야 한다.
환우들의 소외감을 없애주고 자신들이 직접 무슨 일을 할수 있다는 자신감을 심어주는게 무엇보다 그들의 미래 삶에 도움을 주는 것이며, 농장의 일을 하며 근육병을 이겨내는 치료의 효과도 분명히 있다는 원장님의 환우에 대한 애정이 한껏 묻어나 있는 모습에 그저 숙연해 질 뿐이다.
마지막 시간으로 근육병환우들의 호흡법에 대하여 물리치료사를 대동하고 열심히 강의를 마친 문재호원장의 모습에서 다시한번 인간이 어떻게 살아가야 하는지를 느낄 수 있었다. 하루속히 원장님의 큰 뜻이 이루어 져서, 근육병환우들이 미래를 열어갈 희망에 부푼 삶을 살아가기 바란다.
환우 여러분들의 앞날에 기쁨과 행복이 있기를 하느님께 빌어본다.
열심히 강의를 듣는 환우들의 모습.
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